□苏报记者陈秀雅

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孤独症儿童，被称为“星星的孩子”。他们像遥远的星辰一样，在夜空中独自闪耀。

2023年4月2日是第16个世界孤独症关注日。昨天，苏州市孤独症儿童康复分享会举行，来自全国各地的孤独症领域临床专家、学者和相关教育工作者，通过线上线下相结合的方式多维度交流，共同研讨孤独症康复的新理念、新技术、新方法，以期更好地建立系统、完善的孤独症儿童康复和社会支持体系，进一步提升孤独症儿童康复水平。当天，苏州市孤独症儿童家庭心理支持中心揭牌成立。

去年苏州共服务1465名“星星的孩子”

孤独症是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。据国内有关研究表明，我国孤独症谱系障碍的患病率达到千分之七。由于疾病的特殊性和持久性，孤独症儿童的生活面临着巨大挑战，需要全社会的共同关注、关爱。

近年来，我市孤独症儿童数量逐年增加、康复需求持续增长、社会关注度日益升高。苏州市政府对孤独症儿童康复高度重视。去年，我市将孤独症儿童基本康复服务全覆盖列入民生实事项目，研究出台了儿童康复的管理办法、机构服务规范、综合考评办法和监督管理制度，实现了孤独症儿童康复需求底数调查全覆盖、康复机构规范化建设全覆盖、康复技术人员培训全覆盖、康复工作绩效评价全覆盖，共为1465名孤独症儿童提供基本康复服务。同时，苏州创新打造残疾儿童“康教养”融合服务模式，满足残疾儿童个性化康复服务需求，并动员社会力量开展了一系列公益项目，为孤独症儿童融入社会创造良好环境。

为持续推进我市孤独症儿童基本康复服务高质量发展，满足孤独症儿童及其家长心理支持需求，今年，市残联与市广济医院共同成立苏州市孤独症儿童家庭心理支持中心。该中心将通过“家长课堂”“家长见面会”“个案会诊”等多种形式，为孤独症儿童家庭提供心理支持。开幕式上，苏州市孤独症儿童家庭心理支持中心正式揭牌。

引入新理念新技术，搭建康复和社会支持体系

孤独症是一项世界性难题，因其发病病因未明，同时缺乏有效预防和治疗措施，孤独症人士尤其是孤独症儿童身心健康受到严重影响，其持续终生的核心症状也使孤独症儿童家庭长期承受着心理和经济压力，这些对孤独症康复服务和社会支持体系的建设提出了前所未有的挑战。

今年世界孤独症关注日的主题是：关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。在昨天的分享会上，苏州市残联邀请了中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授、北京大学第六医院儿童精神科主任医师郭延庆教授等国内孤独症研究领域权威专家，通过讲座、互动交流等方式，让管理部门、康复机构、家长和社会各界了解孤独症儿童康复的新理念、新技术、新方法，提高全社会对孤独症人群的关注与关爱。

“这是我市首次以分享会的形式，对孤独症康复服务进行研究和探讨。希望能以这次分享会为契机，搭建医疗、康复、教育等领域合作交流平台，多维度探讨建立系统完善的孤独症儿童康复和社会支持体系，引入孤独症儿童康复新理念、新技术、新方法，促进各行业凝聚共识，全面提升我市孤独症儿童康复服务专业化水平。”副市长查颖冬在开幕致辞时表示。

早发现早干预，家庭是重要一环

“生活就是干预，干预就是生活。”分享中，专家们一致认为，早发现、早干预是发育障碍儿童取得良好康复的关键因素，家庭是其中非常重要的一环。

邹小兵教授从事儿科临床、教学和科研工作近40年，在儿童孤独症、多动症、发育迟滞与智力障碍、学习困难以及罕见神经发育遗传病诊断治疗、正常儿童早期教育和高危儿早期干预、儿童个体化教育方面有较高的理论水平和学术造诣。在分享会上，邹小兵针对孤独症儿童的家庭干预问题进行了详细的分析与指导，聚焦孤独症儿童家庭的“急难愁盼苦”开出7个“处方”：孤独症分很多类型，干预和预后不一样；不要相信“孩子长大自己会好”或“永远不会好”；不要相信“灵丹妙药”“现代科技”和“祖传秘方”；必须实施家庭和自然情景干预并立即开始行动；利用可靠可信的资源学习科学干预知识；家长要对自己有信心，对孩子有耐心；家长保持身心健康也很重要。邹小兵提出，在孩子的成长过程中，家长要学会一些关键技能，要让孩子总是处在面对面，快乐、密集地互动活动、游戏和情景中，效果可能在3个月、6个月后显现。

郭延庆教授是中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员，擅长儿童精神障碍、心理治疗、行为分析、儿童孤独症诊治。他的分享主题为“如何正确认识孤独症谱系障碍，更好地服务家长和孩子”。他表示：“相对于我们为孩子做了什么，孩子对我们、对环境做了什么更重要。教育和干预的目标不是别的，而是适应生活、适应社会、适应环境。而适应需要行为能力，行为能力则来自于有行为的机会以及相应的练习。辅助让行为从无到有，强化让行为从少到多。”

孤独症儿童，有家庭“遮风挡雨”，但也需要全社会的关心、关爱、理解和帮助。来自上海的杨晓燕是“蓝丝带行动”发起人，2012年以来，在上海市地标建筑、黄金商圈、学校、医院等地进行蓝丝带公益传播，提高公众对孤独症群体的关爱意识。她还创办上海蓝丝带孤独症关爱中心，为孤独症家庭提供喘息减压及孤独症人士生命全程的关怀。现场，她以“因为有爱，所以会好”为主题进行分享，呼吁更多的社会爱心人士加入关怀行列。

分享会上，南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心的柯晓燕教授作了“孤独症的成长过程和未来生活”的分享，苏州大学附属儿童医院医学康复科主任顾琴分享了如何进行“孤独症的共患病管理”，苏州工业园区博爱学校校长梁兵则针对康复机构的专业化规范化服务，分享了“基于循证的ASD儿童康复服务规范与实践”。

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